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【經濟日報╱何秀玲】

2013.05.14 03:01 am

 

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公分身高，站得挺挺的，說起話來開朗、自信，這是台灣大學管理學院名譽教授柯承恩的女兒柯曉瑄，一出生即患有「軟骨發育不全症」。但是她並未受身體上的障
礙阻撓，曾隻身前往西班牙攻讀MBA，還能「帶爸爸」去露營。父母的樂觀影響了她，她說：「我不覺得我的身體跟別人不一樣！」

軟骨發育不全症患者身體通常發展較為遲緩，成長曲線也低於常態。柯承恩形容這個症狀骨頭是軟的，所以身體撐不起來；小時候柯曉瑄手可以動，但腳無法爬行；一般孩子13個月後就可以走，但柯曉瑄遲至23個月才能走。

樂觀父母 永遠不放棄

為治療柯曉瑄，他們到美國就醫。醫生以石膏製作模子固定柯曉瑄的骨架，身體被包覆在鐵架子中，但柯曉瑄卻說，這段時間她覺得很快樂，她得意於自己的特別，不知和其他人有何不同。

柯承恩認為，雖然女兒生長遲緩，但較之其他罕見疾病患者並不算嚴重，所以仍帶著柯曉瑄出門釣魚、鏟雪，只要她有任何進步，全家人都非常高興。

他表示，孩子個性養成跟父母有關，柯曉瑄的樂觀源於他們的鼓勵；許多擁有特殊情況孩子的家庭都不敢帶孩子出門，父母應保持樂觀的心情，儘量帶他們走出家中的小天地。

柯承恩說，美國看待特殊孩子都用Special（特別）形容，以平等的心對待。他請學校老師不要對她特別好，除非手構不著東西。「她確實不一樣，但仍必須讓她跟社會、朋友往來」。

小學四年級時柯承恩一家人搬回台灣，柯曉瑄遭遇中文必須重新學習的難題，她無法閱讀課本；「台灣教育文化的衝擊，比身體不便要來得大」。柯曉瑄說，她必須不斷地調整自己，以適應和美國迥然不同的新環境。

耐心平等 能力不侷限

她在升國二那年休學，進行骨骼拉長手術。為了增加10公分身高，醫生必須切開骨頭，放入鐵環拉長骨骼。完成手術後，柯曉瑄的骨頭因開刀而血跡斑斑，還必須忍受疼痛不讓骨頭癒合。

她說，多了10公分身高，至少家中水槽能構著了。這段休養時間，她看金庸的武俠小說，中文因而進步不少，後來更聘請家教補齊學業的不足。「那是很有收穫的一年，我只知道即使很痛苦，也一定要把它完成」。

沒找家教前，柯承恩教柯曉瑄數學，學不好急了就罵她，沒想到柯曉瑄反擊：「我又不是你台大的學生！」讓他驚覺女兒生理和智力本來就較為遲緩，不能過度要求，要有耐心慢慢地教。

柯曉瑄國二復學後，復健時打了穩固基礎，成績突飛猛進。以前她以為自己頭腦不好，這時才發現自己其實沒這麼差；國三時她回到美國，高中時，老師鼓勵她募款、辦活動，有很多事情能做，她不用侷限自己的能力。

十年級時，有老師鼓勵她將成長過程寫下來，申請美國發現卡（Discover
Card）舉辦的高中生選拔獎學金，沒想到她的特殊經歷得到海外組第一名，獲頒2.5萬美元獎學金。「連老師都相信我，我還能不相信自己嗎？」拿了獎學金
後的柯曉瑄信心大增，後來申請上美國著名衛斯理女子大學。

因高中她發現自己很有組織能力，所以進了大學積極地辦活動。

2001年，前行政院院長唐飛到美國哈佛大學當訪問學人，柯曉瑄聽他的講座，興起找他到衛斯理演講的念頭，因他身分特殊，沒辦法在哈佛大學官網找到他的e-mail，用盡功夫才輾轉聯絡上他。

她在信中說明來意，唐飛特地邀請柯曉瑄到他家作客，最後她成功達到目的。「不只其他學校學生會羨慕，連衛斯理中國學會會長也有點吃味」。在一旁的柯承恩，看著女兒得意神情也掩不住驕傲的笑意。

獨立訓練 培養抗壓力

柯曉瑄笑著說，前幾年柯承恩一直希望「她能帶他」去露營，因為她到西班牙攻讀MBA前，曾報名野外露營，「沒電燈、沒有室內廁所，看大自然日落日出，這經驗很難忘。」柯曉瑄眉飛色舞地形容。

於是，柯曉瑄帶爸爸到加州湖邊體驗五天四夜戶外生活。柯承恩表示，那次露營經驗，讓他有時間能跟女兒聊一聊。「父母應該創造機會和環境跟孩子親近」。

外界常說年輕人抗壓性不夠，柯承恩認為，是因為他們遭遇挫折時，大人總太早出手相救。「父母親出手愈早，接受磨練的機會愈少，不能剝奪孩子接受挫折的機會，而在摔倒的過程中，他們也會有成長」。

這樣的想法，也讓柯曉瑄在大學時從舉辦不同活動思考解決方法，在校時鍛鍊出獨立站起來的能力，她總認為問題都有方法解決，事情不會一直這麼糟。

小巨人柯曉瑄和父親柯承恩的故事，讓人看到他們用愛超越極限。也許對他們而言，世間並沒有所謂的「極限」。